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Q&A

さくらちゃんの病気や移植のことなど、よくいただくご質問をまとめました


 さくらちゃんの病気について


Q.


特発性拘束型心筋症とはどんな病気ですか?

A.

この病気は、心臓(心室)の筋肉が硬くなり、心臓のポンプ機能が低下する病気です。心室が収縮する力は保たれているものの、拡張がうまくいかず、全身および肺から戻ってきた血液が心臓に入りにくくなります。また同時に、心臓に戻る血液が少なくなるため、全身に流れる血液が減り、循環不全を起こしてしまいます。この病状が進行すると、各臓器にも血液が鬱帯して、全身倦怠感、肝硬変、腹水などの症状がみられるようになります。 さらに症状が進めば心不全を招きます。

Q.

どうして心臓移植をしなければならないのですか?

A.

病気の原因がわからないため、治療法がありません。薬や有効な治療法があればいいのですが、現在のところ、移植以外に方法がないのです。

Q.

どうして日本では移植が受けられないのですか?

A.

現在、日本の法律(臓器移植法)では、15歳未満の子供がドナー(臓器の提供者)になることは認められていません。したがって、さくらちゃんのような幼い子供が国内で移植を受けられる可能性はありません。海外に渡って移植を受けるほか途はないのです。

Q.

移植をすれば治るのですか?

A.

移植手術が成功すれば元気になりますが、完治するのではありません。他人の臓器が入ってくるため、身体は移植された心臓を異物として認識し、拒絶反応を起こします。手術後は拒絶反応を抑えるため、身体の免疫力を下げる免疫抑制剤を一生飲み続けなくてはなりません。拒絶反応が起きていないかを検査するため、定期的な検診が必要です。
また、免疫力を下げたことによって、身体の抵抗力が下がり、ウイルス等の菌に身体が冒されやすくなるため、日常生活において風邪などウイルス感染には十分注意しなくてはなりません。感染症の予防には、抗生剤の服用、感染症検査(細菌検査、ウイルス抗体検査など)を行う必要があります。

Q.

米国病院の医療費について

A.

これまでの実績を見ると、渡米移植で実際にかかった費用は、平均7,600万円。中には約1億6,000万円の費用がかかっているケースなどもあります。すべての経費の精算後に募金総額から余剰金が出た場合は、既に規約11条でもご説明している通り、術後のさくらちゃんの経過が安定したのを確認したのち、「救う会」で余剰金を一括管理して基金を設立し、移植を切望する患者の方々のために役立てていきます。


 事務局の運営について


Q.


トリオ・ジャパンとの関係は?

A.

トリオ・ジャパン様との関係は、アドバイスをいただいている以外は、噂されている「余剰金が出た場合の委託」など、金銭の関係は一切ありません。 「さくらちゃんを救う会」規約第十一条(余剰金の使途)でトリオ・ジャパン様に言及しているのは、「基金を設立するにあたり、海外での臓器移植を望みお金が必要な方にきちんと届くように、トリオ・ジャパンから情報をいただく」という意味です。

Q.

会計報告はどのように行いますか?

A.

銀行口座にて一元管理を行い、出納については、定期的(一ヶ月に一度程度)に本ホームページにて報告いたします。

Q.

当初の募金目標額の内訳は?

A.

●移植医療費:75万ドル(9,000万円) ※1ドル=120円換算
●医療予備費:30万ドル(3,600万円)
●渡航費:350万円
●現地滞在費:500万円
●事務局費:150万円 合計:1億3,600万円


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